La Sonrisa de Alejandro

Nuestro reto , que la Sonrisa de Alejandro y otros niños como el no se apague nunca

Nadie es consciente de cómo tu vida puede dar un giro de 360° en tan sólo un instante y de cómo aquellas cosas que consideras que están a años luz se convierten, de un momento a otro, en tu propia realidad.

Alejandro era un niño, aparentemente, normal. Muy inquieto, despierto, y con esa gran sonrisa que le caracteriza. Pero, cuando iba a cumplir dos años, en enero de 2013, Alejandro empieza a caminar raro. Después de varias pruebas y visitas a médicos, llega el diagnóstico: Síndrome de CACH/VWM.

Una enfermedad degenerativa grave, de las que denominan como raras, y para la que por el momento no hay ningún tratamiento ni cura.

Hemos encontrado una investigadora de la Universidad de Tel-Aviv, su nombre es Orna Elroy-Stein, que está estudiando la forma de curar esta terrible enfermedad. Por lo que, ahora, necesitamos TU ayuda para recaudar el máximo de dinero posible para lograr que nuestro “Pequeño Príncipe” nunca pierda su sonrisa y, si por desgracia, tampoco aquí tenemos la suerte de nuestro lado, que, al menos nuestra lucha permita que otras sonrisas sigan brillando.

Nuestro Objetivo

Recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Cach en favor de la asociación La sonrisa de Alejandro. Además un evento de estas características nos ayudará a difundir nuestra causa y llegar a más personas a través de la práctica del ciclismo.

Nuestro Reto

Una persona de la asociación recorrerá en bicicleta la distancia entre nuestro pueblo Santibañez de Béjar ( Salamanca ) y Santiago de Compostela, aproximadamente 520 km en la modalidad non stop ( sin paradas ) en un tiempo máximo de 24 horas.


+ Información : www.lasonrisadealejandro.com

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infolasonrisadealejandro
Asociación para la lucha contra el síndrome de CACH. Una enfermedad degenerativa grave, de las que denominan como raras, y para la que no hay ningún tratamiento ni cura, por el momento . Estamos luchando para que la sonrisa de Alejandro y la de otros niños como él no se apague nunca.

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